YDMYKHET PÅ RESEPT - PUBLISERT I KLASSEKAMPEN 11.7.2019 by Karen Havelin

Jeg ga nylig ut debutromanen min Les pakningsvedlegget nøye. Romanen er delvis basert på egne opplevelser med kronisk sykdom, blant annet endometriose. Sykdommen rammer ca. 1 av 10 kvinner og medfører ofte smerter på grunn av cyster, sammenvoksinger og endometriosevev som vokser på en måte som kan ligne kreft. Boken følger hovedpersonen Laura bakover i tid gjennom ca. 20 år, fra hun er 35 til 14, gjennom flere forhold, alvorlig sykdom og på flyttefot fra Norge til USA. Slik utøver romanens kronologi en slags estetisk hevn på sykdommen, som krymper jo lenger du leser. En baklengs kronologi undergraver også de historiene vi er vant til å lese om sykdom – hvor sykdommen løses ryddig ved at pasienten enten kureres eller dør.

 Men sykdom er ikke alltid slik. Ofte må man leve videre med sykdommen, og med smerter som aldri forsvinner. Man må fortsette arbeidet med å holde livet gående hver eneste dag, noe som krever mot.

 For å orke å skrive romanen mens jeg sjonglerte egne helseproblemer måtte jeg begrense inntaket av triste historier. Nå som boken er ute, har jeg forberedt meg med å lese alt jeg finner om endometriose. Enkelte dager må jeg la være, for å ikke ødelegge humøret fullstendig, slik som 5.7, da NRK skrev om at NAV krever at kvinner med alvorlig endometriose fjerner livmor og eggstokker for å få innvilget trygdeytelser. Følelsene mine har endret seg, fra sorg over det jeg selv har mistet, til et raseri på vegne av flere.

Da jeg var 29 ble jeg operert, etter mange år med kraftige magesmerter som ble bortforklart som irritabel tarm og psykosomatiske magesmerter. På ultralyd hadde legene sett to små cyster, men problemet viste seg å være endometriose som hadde gått så langt at jeg hadde en tilstand som kalles «frozen pelvis». Hele bekkenet mitt var hardt av arrvev, endometriosevev og cyster fra sykdommen som hadde fått utvikle seg uhindret. Organene var vokst fast i hverandre. Jeg har siden blitt operert tre ganger til og har gått på et utall sterke medisiner.

 Da jeg lette etter dokumentasjon for å søke rettigheter fra NAV, fant jeg ordet endometriose nevnt i fastlegejournalen min av en ung legevikar allerede seks år før jeg ble diagnostisert, lenge etter at jeg hadde begynt å ha plager. Vedtaket måtte ankes til trygderetten før NAV anerkjente at jeg hadde vært syk tidligere, selv med uttalelser fra spesialist som sa at sykdommen nok hadde utviklet seg fra puberteten av. I gjennomsnitt tar det i Norge syv år fra første legebesøk til endometriosepasienter får diagnosen. Det betyr syv år med smerter som kunne ha vært forhindret.

 Endometriose rammer ca. 10 prosent av kvinner. Likevel vet vi forstyrrende lite om sykdommen. Den vanligste forklaringen på hva sykdommen er – at det er livmorvev som skylles innover i kroppen ved menstruasjon isteden for ut –, kan vise seg å ikke stemme i det hele tatt. Endometriosevevet ligner vevet i livmoren, men har også blitt funnet i fostre og i menn. Mye er fremdeles ukjent. Hvis du søker etter medisinske artikler om endometriose i PubMed, får du 1800 sider treff. Hvis du søker på leversykdom, som rammer cirka like mange pasienter, finner du 30 000.

 Det mest sjokkerende for meg har vært å innse hvor vanlige historier som min er. Hvor mange kvinner som runder ned egne smerter og prøver å overtale seg selv til å ikke kjenne dem. Det er visst alminnelig å tenke: «Det er nok annerledes for meg, dette må jeg vel bare holde ut.» Men dette kan ikke løses ved at de kvinnelige pasientene blir flinkere til å snakke for seg. Det er ikke der problemet ligger. Når det gjelder kvinnelige pasienter, konkluderer helsepersonell ofte med at pasienten har smerter fordi hun er engstelig, ikke at hun er engstelig fordi hun har smerter. Det ser ut til at man lett tenker at hun overdriver eller håndterer smerten feil. Studien «The Girl Who Cried Pain» (Hoffman, Tarzian) viste i 2001 at kvinnelige pasienter får mindre smertestillende enn mannlige etter samme hjertekirurgi (selv når forskjellen i kroppsvekt er tatt med i betraktningen). I stedet blir de gitt beroligende midler.

 Mange kvinner blir rådet til å få barn som en slags kur for endometriose. Rådet blir nok gitt med gode intensjoner, ettersom leger vet at det kan bli vanskelig for disse pasientene å bli gravide. Men å foreslå et barn som løsning på et medisinsk problem, er absurd.

Og det er heller ikke sånn at et svangerskap alltid vil hjelpe. I noen tilfeller blir pasienten faktisk verre. Selv om ufrivillig barnløshet for noen er en svært tøff bivirkning av sykdommen, så gir rådene inntrykk av at det er reproduksjonen som er det sentrale, ikke pasientens behov for å leve et liv uten smerter. På den andre siden av spekteret er saker som den NRK omtalte 5.7, hvor en kvinne med endometriose hadde fått avslag på ytelser fordi hun ikke ville fjerne livmoren.

 Om man oppdager sykdommen tidlig kan sykdomsforløpet forbedres dramatisk. Disse pasientene er allerede blitt sviktet av helsevesenet når sykdommen er gått så langt at man vurderer å fjerne livmor. Hvor er helseministeren og NAV da? Spesialistene på feltet har lenge tryglet om å få et nasjonalt kompetansesenter, som kunne forhindret at mange endometriose-pasienter lander i AAP og uføretrygd og må ta ekstreme valg under press.

NRK har siden beklaget at det først ikke kom frem at NAV omgjorde vedtaket etter en klage. Det bør ikke betrygge noen. Flere har allerede fulgt slike krav fra NAV, og å beholde livmoren bør ikke være forbeholdt de med ressurser til å klage.

 Heldigvis ser det ut som om det går litt framover. Det er blitt gitt mer oppmerksomhet til endometriose de siste par årene, men det trengs ennå mye mer ressurser. Jeg håper jeg kan bidra til økt fokus på temaet og til å starte noen flere samtaler.

 Få opplevelser påvirker folks liv kraftigere enn kronisk sykdom og smerte. Likefullt er dette underrepresentert i litteraturen. De som kjenner temaet godt vil nesten per definisjon mangle overskudd til å skrive om det. Med lite tidligere materiale å bygge på risikerer man også å fremmedgjøre leseren. Den alkoholiserte mannens strev med mannsrollen virker mer kjent og universell, selv om temaet reelt sett er langt mer marginalt.

 Lesere som har førstehåndserfaring med sykdom har gitt svært positive tilbakemeldinger på romanen min.  Andre gir uttrykk for at de først og fremst synes det er ubehagelig å lese om smerter.

Min tanke har ikke vært å skrive om smerte på en måte som ikke gir ubehag. Tvert i mot ønsker jeg å utfordre leseren til å oppholde seg i hovedpersonens opplevelse og føle på hvordan det er å leve med smerter som ikke gir seg. Det er nettopp mangelen på løsning som er det sentrale.

 Lesningene boka har fått av kritikere her i Norge gir meg assosiasjoner til tidlige lesninger av skeiv litteratur av heterofile kritikere—hvorfor det er nødvendig å skrive om dette, som virker upassende og uinteressant? Hvor er den høyere meningen med smerten og den ryddige, tilfredsstillende slutten som gjør alt OK?

Men meningen er nettopp å beskrive noe som ikke har vært beskrevet før. I likhet med queer-litteraturen som synliggjør skeive erfaringer, ønsket jeg å belyse en type erfaring som det ikke snakkes om.

Det virker som poenget har nådd frem, men ikke alle lesere ønsker det velkommen. Vi er vant til å se syke i litteraturen som karakterer som er der for å gi de friske perspektiv, inspirasjon eller ro i sjelen, ofte ved å dø på en nobel og ryddig måte. Lærepengene betales av den marginaliserte personens kropp. Det er ikke den personen de fleste historiene handler om.

 Men det er ingen lekse å lære av smerter i seg selv, ingen verdifull innsikt noen ønsker seg. Det er bare en jobb som må gjøres, tid som må holdes ut, i tillegg til de livsutfordringene som også friske har. Å holde kroppen i gang med legebesøk, trening, behandling, diett, å holde humøret oppe og skape et liv som føles meningsfylt, å forholde seg til andre menneskers følelser om sykdommen og hvordan du burde håndtere den. Alt dette er arbeid man ikke kan velge bort, som fortjener respekt, og å bli reflektert i historiene vi forteller. Ved å leve seg inn i en syk persons situasjon kan man lære empati, men det er den friske leserens jobb.

 Sykdom og sårbare perioder i livet hvor du har ansiktet mot jorden og kjenner på grensene for hva du kan holde ut, gjør deg ydmyk. Det kan gi et dyrekjøpt fokus på hvordan man gjør mest mulig ut av den skjønnheten og gleden livet har å tilby og nærhet til kroppens grenser og gleder. Kroppens sårbarhet tar oss alle igjen til slutt. Ingen kan forventes å gjøre dette komfortabelt eller meningsfylt for andre, spesielt ikke noen som har smerter.

 Situasjonen for kvinnelige pasienter kan minne om #metoo – ingenting av dette er nytt. Det eneste nye interessen for å lytte til kvinner og marginaliserte personers erfaring.

 Det er ikke pasientene som trenger mer ydmykhet. Enhver historie vi er vant til, virker riktig og logisk. Men medd så lite variasjon i historiene vi konsumerer, kan friske lures til å tro at de kjenner sykdom, at stort sett må man bare skjerpe seg eller se lysere på livet, at alle diagnoser har et fasit-svar og en ryddig løsning, levert av en interessert og vennlig lege som har god tid.

Slik påvirker historiene også politikken. Det virker mer rimelig å nekte ytelser med mindre pasienten gjør som NAV sier når man tror NAV kan ha en fasit. Det virker mer fornuftig å stramme inn støtten til uføre når man ikke ser at sykdommen allerede er en fulltidsjobb.

 Valgene i livet er sjelden enkle og klare. Med et bredere spektrum av historier, blir verden rikere og mer rettferdig. Det kan la oss kjenne på den ekstra byrden det legger på pasientene når samfunnet ikke gjør sitt.

Event for Scandinavia House October 27 2020 by Karen Havelin

On October 27th, I hosted an event for Scandinavia House in New York City, presenting Five Norwegian Writers You Should Know. I selected these five writers: Roy Jacobsen, Jan Grue, Kaja Kvernbakken, Ruth Lillegraven. In the video below, you can watch me introduce each writer, before they do a quick reading in Norwegian and a longer one in English, and have a quick conversation with me. We also had a small conversation with everyone about current Norwegian literature. I was very happy that we were able to use NORLA’s offices and thus be in the same room for this event.

AN INTERVIEW WITH TARYN MANN, ILLUSTRATOR FOR THE US EDITION OF PLEASE READ THIS LEAFLET CAREFULLY by Karen Havelin

PRTLC_Part_3.jpg

Part 3 - 2010 - Oblivion

1. Could you tell me a little bit about your background as an artist/illustrator?

I grew up drawing. My art was probably the number one thing that defined me all the way through my teens. I lived in Seattle with my mom until I was thirteen, and then when she divorced my step-dad, we moved to Missoula, Montana for high school. I was sort of goth and passionate about music, clothes, and style. My mother is a graphic designer and I used to hand draw greeting cards and her colleagues and clients would buy them. People around her office would commission me to draw things, like portraits of other people in the office.

After high school, I moved to New York in 2003 to study interior design at FIT (Fashion Institute of Technology), but I dropped out after one semester. The work was so technical—drafting and rendering—that it sort of wrecked me creatively and I lost the ability to draw from my imagination or without an assignment. I was living on loans in New York, so I felt stifled creatively but also terrified about how I was going to afford food and rent and tuition and scared about the debt I was getting into.

Looking back, it was the right move. I knew what I had to do, which was just start working and earning money. I’ve been a personal assistant, worked in retail, nannied—you name it—all of which turned me into a “get-things-done” kind of person, which I’ve learned is more rare than you might think. I’ve worked full-time in creative fields (mainly in New York City, but also Chicago) since I was 18. I’ve worked in publishing (Feminist Press and Dottir Press), produced a nationwide tour of the play ​Slut,​ with an interior design firm, had my own organizing business (Niceland) and I now work for the fashion designer Rachel Comey, but I haven’t kept up with practicing fine art. It’s very hard to find the time (or motivation) for drawing, which is done by hand and requires so much precision. Illustrating your book, in fact, was quite challenging for me after so many years being out of practice.

2. Is this the first novel you’ve illustrated? I’d love to hear a bit about your process when designing the images for a book.

This is the first novel I’ve illustrated, but all through high school and beyond, random businesses would ask me to illustrate logos and other projects. My process for your book was complex, but also appropriate to the task, which was to create really personal imagery for a very personal narrative.
Since I was so rusty, I used Youtube to retrain myself on perspective drawing (I had to relearn the various point perspectives, which is very technical but if you don’t get it right, the drawing looks amateurish). My boyfriend encouraged me to make the drawings more loose and freehand, but I couldn’t go with it—I needed to use a ruler and deploy exacting technique. My natural inclinations are part of the reason I don’t draw very often—I’m a perfectionist and take it all very seriously, to the point where illustrating is stressful and almost traumatizing.
My process for the room scenes was to set up still-lifes in my apartment or my boyfriend’s apartment—I’d set a bunch of toiletries on a table, or pack up a duffle bag and place it on the floor and then look at it and photograph it from different angles. The breakfast scene and the chapter 1 drawing of the shoes by the front door were based on photos I took at my old roommate’s apartment, after he had a surprise mid-life baby. For chapter 4, I looked up photos taken by Norwegian people in ambulances, so that I could see what the doors and interiors looked like for Laura.

PRTLC_Part_4.jpg

Part 4 - 2010 - Never Let Me Go

You also sent me many personal photos that I used for reference—like the hospital interiors and the actual leaflet from which you drew the title of the book. I bought a lightpad and a bunch of new drawing stuff like scale rulers and dozens of new .2 Micron pens to trace over my initial pencil drawings. I don’t create anything digitally, so every time I needed to change anything in a scene, I had to redraw the whole illustration. Each final drawing took over ten hours and between three and six inked iterations.

PRTLC_Part_5.jpg

Part 5 - 2009 - One More Time With Feeling

3. Had you read the book before taking on this project? Did you have your own images of the characters and settings in your head? Which illustration was the first one that came to you?

Jennifer came to me with the idea to include illustrations in your book, so I read it in a couple days and took notes as I went on things that struck me visually. I had some very clear images in mind of certain settings and characters immediately. Others developed through the sketches and then sort of got stuck there and became hard to reimagine. For instance, if I fully imagined a room, it was hard to see it differently if you had feedback—not because I was resisting you, but because the room lived in my imagination now. Being a New Yorker, the first images that came to me were Laura’s experiences in the opening chapters as she is walking around the city, riding the train, and in her apartment. The first drawing I started was the living room in the house party scene in Brooklyn, where she first meets Nick. Brooklyn apartments inhabited by twenty-somethings in 2013 is a world I know well. I based the furnishings on my own living room at the time, but adapted the architecture to make it look closer to what you describe in the book.

PRTLC_Part_2.jpg

Part 2 - 2013 - You Are Here

4. Related to that, I remember in your very first email to me, you asked me about the playlist I had made, since the chapters are named after different songs. Did you start by listening to the music? I’d love to hear more about what you “saw” when you listened to the music and read the novel.

I took notes on the song names during my first read so that I could listen to the music and get a sense of what type of person Laura was. Many of the songs and artists resonated with me, too, and really helped me paint a picture of Laura over the years, especially her formative years. The character’s taste aligning with mine was useful, too, because if she had been some sort of basic girl who liked mainstream music, I would not have been able to easily picture that person as a teenager or young adult. Using song titles as chapter headings was really smart, I think. It’s a detail that adds a lot of tone and mood. There were darker songs, more rebellious songs, more hopeful songs—and it correlated with what Laura was facing and the tone I would strike in that drawing.

5. I love how the illustrations leave lots of room for the viewer/reader to fill in their own images of Laura and the other characters, and yet show us some very specific things, such as the L-word on the screen of Laura’s laptop in the 2006 chapter, and the Solo bottle on the window sill (Norwegian soda). How did you settle on using still lives/ settings as the illustrations for this book?

Some chapters were easier for me to imagine as a whole scene. The 2006 chapter was extra packed with details I related to and were super fun to revisit. I have very fond memories watching ​The L Word​ on my laptop in bed in Williamsburg, hungover, lazy but so comfortable, with empty beverage containers and crap everywhere, and pictures of all my friends and idols around me. A girl’s bedroom is such a special, sacred place. That 2006 chapter is one of my favorite drawings, incidentally.

PRTLC_Part_6.jpg

Part 6 - 2006 - Keep On Living

6. How do you think text and images enhance or are in conversation with each other?

My aesthetic style is very minimalist and clean, yet highly detailed, which has a sort of Nordic briskness and disdain for sloppy emotionality. At the same time, I torture myself with drawing—it’s painful, as opposed to something I do to chill out, almost tedious. I think that reality, whether or not the viewer/reader consciously gets it, supported the text—which was about a painful day-to-day that took tremendous effort to navigate and was deeply misunderstood by people who didn’t share the reality.
When I met you, finally, it was uncanny how physically similar we were in the sense of being small quiet people, who don’t take up space in all senses of that phrase. Jennifer laughed at our group photo, because she was almost a foot taller than the two of us, but it’s more than size that we share—it’s a sensitive way of being in the world, the opposite of the character Nick in the book, who is glibly healthy and too relaxed.

7. We worked with one drawing of a sink, based on a photo I sent you taken in a Norwegian hospital. It gave me chills when I saw your drawing. How did you decide which ones to use in the end?

Yes! I remember you loved the sink. The foreground of that image was a plate of hospital food. The art director and I had established that line drawings (no grayscale) were going to print better in the final book, but line-drawn food with no shading is hard to execute, so I had to abandon that whole drawing, even though you really liked it.

8. Could you give me a sentence or two about each of the final illustrations?

Chapter 1. I visited my friend Todd who has a two-year-old to check out their dining table and set up a breakfast still life with kids’ toys. For the spill I googled images of spills at all different angles. That’s my personal mug and old iPhone.

Part 1

Part 1 - 2016 - Now My Heart Is Full

Chapter 2. After working in interior design it is hard not to be obsessive about getting the scale and perspective right for an apartment scene, so this one drove me crazy! My favorite elements are the more organic ones, like the plants and curvy chair. I snuck in a piece of art by my friend Nicole Skibola.

Chapter 3. This is my F train! It’s very triggering to look at since I’ve been away from New York City for the past six weeks due to the quarantine. I spent a disproportionately long time rendering this floor—there are thousands of little circles representing the cork-like floor of that particular train.

Chapter 4. The ambulance was one of the last drawings I did. It was so complicated, especially since I was referencing a handful of low res images. I invented and simplified much of the interior. For the legs and feet, I drew myself, even before I knew we were similar in size.

Chapter 5. The hospital room bedside table was based on your photos. This drawing was a nice respite from the more technical ones. I used hand cream and other items from around my house to create the still life.

Chapter 6. For this, I drew my computer in my bed. For the decor, I drew everything I thought my teenage self would have had (pictures from magazines, bands, and friends’ photos taped to the wall, christmas lights year round), while directly incorporating your references Le Tigre and Solo soda.

Chapter 7. I had a lot of ideas for this chapter but they were too abstract for me to get down on paper so I decided to show a selfie of Laura with her alternative beauty products. I looked at Parisian real estate to see examples of different sinks, to make sure the bathroom didn’t look too American, but in the end it just looks like any bathroom!

PRTLC_Part_7.jpg

Part 7 - 2003 - I’m Gonna Love You Like I’m Indestructible

Chapter 8. My original drawings had an entire skating rink in the background but the whole thing was just too big so I had to zoom in and make it a locker room scene. I love cassettes (still) so it was fun to draw the walkman. The skates were much harder than I thought they’d be to get right.

PRTLC_Part_8.jpg

Part 8 - 1995 - Do Something Pretty While You Can

9. What is your favorite illustrated novel and which one would you love to illustrate?

I don’t have one and I don’t want to illustrate another one.