Jeg ga nylig ut debutromanen min Les pakningsvedlegget nøye. Romanen er delvis basert på egne opplevelser med kronisk sykdom, blant annet endometriose. Sykdommen rammer ca. 1 av 10 kvinner og medfører ofte smerter på grunn av cyster, sammenvoksinger og endometriosevev som vokser på en måte som kan ligne kreft. Boken følger hovedpersonen Laura bakover i tid gjennom ca. 20 år, fra hun er 35 til 14, gjennom flere forhold, alvorlig sykdom og på flyttefot fra Norge til USA. Slik utøver romanens kronologi en slags estetisk hevn på sykdommen, som krymper jo lenger du leser. En baklengs kronologi undergraver også de historiene vi er vant til å lese om sykdom – hvor sykdommen løses ryddig ved at pasienten enten kureres eller dør.
Men sykdom er ikke alltid slik. Ofte må man leve videre med sykdommen, og med smerter som aldri forsvinner. Man må fortsette arbeidet med å holde livet gående hver eneste dag, noe som krever mot.
For å orke å skrive romanen mens jeg sjonglerte egne helseproblemer måtte jeg begrense inntaket av triste historier. Nå som boken er ute, har jeg forberedt meg med å lese alt jeg finner om endometriose. Enkelte dager må jeg la være, for å ikke ødelegge humøret fullstendig, slik som 5.7, da NRK skrev om at NAV krever at kvinner med alvorlig endometriose fjerner livmor og eggstokker for å få innvilget trygdeytelser. Følelsene mine har endret seg, fra sorg over det jeg selv har mistet, til et raseri på vegne av flere.
Da jeg var 29 ble jeg operert, etter mange år med kraftige magesmerter som ble bortforklart som irritabel tarm og psykosomatiske magesmerter. På ultralyd hadde legene sett to små cyster, men problemet viste seg å være endometriose som hadde gått så langt at jeg hadde en tilstand som kalles «frozen pelvis». Hele bekkenet mitt var hardt av arrvev, endometriosevev og cyster fra sykdommen som hadde fått utvikle seg uhindret. Organene var vokst fast i hverandre. Jeg har siden blitt operert tre ganger til og har gått på et utall sterke medisiner.
Da jeg lette etter dokumentasjon for å søke rettigheter fra NAV, fant jeg ordet endometriose nevnt i fastlegejournalen min av en ung legevikar allerede seks år før jeg ble diagnostisert, lenge etter at jeg hadde begynt å ha plager. Vedtaket måtte ankes til trygderetten før NAV anerkjente at jeg hadde vært syk tidligere, selv med uttalelser fra spesialist som sa at sykdommen nok hadde utviklet seg fra puberteten av. I gjennomsnitt tar det i Norge syv år fra første legebesøk til endometriosepasienter får diagnosen. Det betyr syv år med smerter som kunne ha vært forhindret.
Endometriose rammer ca. 10 prosent av kvinner. Likevel vet vi forstyrrende lite om sykdommen. Den vanligste forklaringen på hva sykdommen er – at det er livmorvev som skylles innover i kroppen ved menstruasjon isteden for ut –, kan vise seg å ikke stemme i det hele tatt. Endometriosevevet ligner vevet i livmoren, men har også blitt funnet i fostre og i menn. Mye er fremdeles ukjent. Hvis du søker etter medisinske artikler om endometriose i PubMed, får du 1800 sider treff. Hvis du søker på leversykdom, som rammer cirka like mange pasienter, finner du 30 000.
Det mest sjokkerende for meg har vært å innse hvor vanlige historier som min er. Hvor mange kvinner som runder ned egne smerter og prøver å overtale seg selv til å ikke kjenne dem. Det er visst alminnelig å tenke: «Det er nok annerledes for meg, dette må jeg vel bare holde ut.» Men dette kan ikke løses ved at de kvinnelige pasientene blir flinkere til å snakke for seg. Det er ikke der problemet ligger. Når det gjelder kvinnelige pasienter, konkluderer helsepersonell ofte med at pasienten har smerter fordi hun er engstelig, ikke at hun er engstelig fordi hun har smerter. Det ser ut til at man lett tenker at hun overdriver eller håndterer smerten feil. Studien «The Girl Who Cried Pain» (Hoffman, Tarzian) viste i 2001 at kvinnelige pasienter får mindre smertestillende enn mannlige etter samme hjertekirurgi (selv når forskjellen i kroppsvekt er tatt med i betraktningen). I stedet blir de gitt beroligende midler.
Mange kvinner blir rådet til å få barn som en slags kur for endometriose. Rådet blir nok gitt med gode intensjoner, ettersom leger vet at det kan bli vanskelig for disse pasientene å bli gravide. Men å foreslå et barn som løsning på et medisinsk problem, er absurd.
Og det er heller ikke sånn at et svangerskap alltid vil hjelpe. I noen tilfeller blir pasienten faktisk verre. Selv om ufrivillig barnløshet for noen er en svært tøff bivirkning av sykdommen, så gir rådene inntrykk av at det er reproduksjonen som er det sentrale, ikke pasientens behov for å leve et liv uten smerter. På den andre siden av spekteret er saker som den NRK omtalte 5.7, hvor en kvinne med endometriose hadde fått avslag på ytelser fordi hun ikke ville fjerne livmoren.
Om man oppdager sykdommen tidlig kan sykdomsforløpet forbedres dramatisk. Disse pasientene er allerede blitt sviktet av helsevesenet når sykdommen er gått så langt at man vurderer å fjerne livmor. Hvor er helseministeren og NAV da? Spesialistene på feltet har lenge tryglet om å få et nasjonalt kompetansesenter, som kunne forhindret at mange endometriose-pasienter lander i AAP og uføretrygd og må ta ekstreme valg under press.
NRK har siden beklaget at det først ikke kom frem at NAV omgjorde vedtaket etter en klage. Det bør ikke betrygge noen. Flere har allerede fulgt slike krav fra NAV, og å beholde livmoren bør ikke være forbeholdt de med ressurser til å klage.
Heldigvis ser det ut som om det går litt framover. Det er blitt gitt mer oppmerksomhet til endometriose de siste par årene, men det trengs ennå mye mer ressurser. Jeg håper jeg kan bidra til økt fokus på temaet og til å starte noen flere samtaler.
Få opplevelser påvirker folks liv kraftigere enn kronisk sykdom og smerte. Likefullt er dette underrepresentert i litteraturen. De som kjenner temaet godt vil nesten per definisjon mangle overskudd til å skrive om det. Med lite tidligere materiale å bygge på risikerer man også å fremmedgjøre leseren. Den alkoholiserte mannens strev med mannsrollen virker mer kjent og universell, selv om temaet reelt sett er langt mer marginalt.
Lesere som har førstehåndserfaring med sykdom har gitt svært positive tilbakemeldinger på romanen min. Andre gir uttrykk for at de først og fremst synes det er ubehagelig å lese om smerter.
Min tanke har ikke vært å skrive om smerte på en måte som ikke gir ubehag. Tvert i mot ønsker jeg å utfordre leseren til å oppholde seg i hovedpersonens opplevelse og føle på hvordan det er å leve med smerter som ikke gir seg. Det er nettopp mangelen på løsning som er det sentrale.
Lesningene boka har fått av kritikere her i Norge gir meg assosiasjoner til tidlige lesninger av skeiv litteratur av heterofile kritikere—hvorfor det er nødvendig å skrive om dette, som virker upassende og uinteressant? Hvor er den høyere meningen med smerten og den ryddige, tilfredsstillende slutten som gjør alt OK?
Men meningen er nettopp å beskrive noe som ikke har vært beskrevet før. I likhet med queer-litteraturen som synliggjør skeive erfaringer, ønsket jeg å belyse en type erfaring som det ikke snakkes om.
Det virker som poenget har nådd frem, men ikke alle lesere ønsker det velkommen. Vi er vant til å se syke i litteraturen som karakterer som er der for å gi de friske perspektiv, inspirasjon eller ro i sjelen, ofte ved å dø på en nobel og ryddig måte. Lærepengene betales av den marginaliserte personens kropp. Det er ikke den personen de fleste historiene handler om.
Men det er ingen lekse å lære av smerter i seg selv, ingen verdifull innsikt noen ønsker seg. Det er bare en jobb som må gjøres, tid som må holdes ut, i tillegg til de livsutfordringene som også friske har. Å holde kroppen i gang med legebesøk, trening, behandling, diett, å holde humøret oppe og skape et liv som føles meningsfylt, å forholde seg til andre menneskers følelser om sykdommen og hvordan du burde håndtere den. Alt dette er arbeid man ikke kan velge bort, som fortjener respekt, og å bli reflektert i historiene vi forteller. Ved å leve seg inn i en syk persons situasjon kan man lære empati, men det er den friske leserens jobb.
Sykdom og sårbare perioder i livet hvor du har ansiktet mot jorden og kjenner på grensene for hva du kan holde ut, gjør deg ydmyk. Det kan gi et dyrekjøpt fokus på hvordan man gjør mest mulig ut av den skjønnheten og gleden livet har å tilby og nærhet til kroppens grenser og gleder. Kroppens sårbarhet tar oss alle igjen til slutt. Ingen kan forventes å gjøre dette komfortabelt eller meningsfylt for andre, spesielt ikke noen som har smerter.
Situasjonen for kvinnelige pasienter kan minne om #metoo – ingenting av dette er nytt. Det eneste nye interessen for å lytte til kvinner og marginaliserte personers erfaring.
Det er ikke pasientene som trenger mer ydmykhet. Enhver historie vi er vant til, virker riktig og logisk. Men medd så lite variasjon i historiene vi konsumerer, kan friske lures til å tro at de kjenner sykdom, at stort sett må man bare skjerpe seg eller se lysere på livet, at alle diagnoser har et fasit-svar og en ryddig løsning, levert av en interessert og vennlig lege som har god tid.
Slik påvirker historiene også politikken. Det virker mer rimelig å nekte ytelser med mindre pasienten gjør som NAV sier når man tror NAV kan ha en fasit. Det virker mer fornuftig å stramme inn støtten til uføre når man ikke ser at sykdommen allerede er en fulltidsjobb.
Valgene i livet er sjelden enkle og klare. Med et bredere spektrum av historier, blir verden rikere og mer rettferdig. Det kan la oss kjenne på den ekstra byrden det legger på pasientene når samfunnet ikke gjør sitt.